Verplichte registratie van donormateriaal bij medisch begeleide voortplanting

Wensouders kunnen in België een beroep doen op reproductief materiaal van donoren – zoals sperma, eicellen of embryo’s – met het oog op een medisch begeleide zwangerschap. Dit is erg belangrijk voor koppels of personen met een kinderwens, die niet op natuurlijke wijze zwanger kunnen raken. Maar het brengt ook risico’s mee, op medisch en ethisch vlak. Zo ontstond grote verontwaardiging in Nederland toen in april 2023 bleek dat één donor er meer dan 550 kinderen had verwekt. 

Om misbruiken te voorkomen bepaalt de Belgische wet al sinds 2007 dat elke donor maximaal kan schenken aan zes verschillende wensmoeders. De registratie en de controle hierop gebeurde echter decentraal, door de fertiliteitscentra, en was deels afhankelijk van een verklaring op eer. Sinds 1 januari 2024 is een centraal register ingevoerd, om een nog striktere controle mogelijk te maken over heel België. 

In de nieuwe toepassing Fertidata registreren de vruchtbaarheidscentra voortaan elk nieuw gebruik van donormateriaal. Het systeem checkt daarbij automatisch of het maximum aantal ontvangers niet is overschreden. De registratie gebeurt bovendien met strikt respect voor de privacy, dankzij pseudonimisatie. Fertidata kan daarvoor gebruik maken van een nieuwe basisdienst ontwikkeld door het eHealth-platform. Zo wordt onder meer vermeden dat wensouders of hun kinderen achteraf de identiteit van de donor kunnen terugvinden. 

Het project Fertidata werd gerealiseerd onder stevige tijdsdruk: de eerste workshops om de behoeften te bepalen startten in april, de ontwikkeling in juli en de oplevering in december, wanneer ook de pseudonimiseringsdienst van het eHealth-platform werd opgeleverd. Op 1 januari ging Fertidata live, met al ruim 3000 registraties in de eerste week. 

Smals gebruikte binnen dit project met succes een nieuwe methode – MARCI, Method for Analysis and Requirements Collection & Implementation – voor de analyse en opvolging van de functionele behoeften, onder meer op basis van workshops met het FAGG en een aantal fertiliteitscentra. Dit bleek een troefkaart om de strakke timing te respecteren, opgelegd per K.B., en nieuwe releases te plannen met bijkomende functionaliteit. Zo wordt de Fertidata-webapplicatie in de loop van 2024 nog aangevuld met een webservice, om de registratie rechtstreeks te kunnen doen vanuit gespecialiseerde ziekenhuissoftware en dubbel werk te vermijden.

Project: Fertidata